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副作用

覚書にもなるのし、副作用についてちょっと書きます。
3週間に1度受診し点滴入れます。
朝イチで受け付けしても帰宅は夕方。しんどいです。
翌日からは薬を飲みます。毎日朝晩2週間。キツいです。
飲んだら具合悪くなるのわかってますし。精神的にやられます。

飲み始めてからは特に何もありません。穏やかに過ごせます。
10日くらいたつと副作用が出始めます。まずは下痢です。
下痢止めを処方されてますがあまりもちません。
とにかく辛いです。これが数日~1週間続きます。

それと同時進行で口内炎、口角炎もスタート。
ハブラシを口に突っ込むだけで口角が切れ出血し
歯磨き粉がピリピリと沁み口内も血だらけになります。
食事のときも普通に口を開けられず。そ~ッと開けても口角が切れ・・・
食べるのも辛く食べるとお腹をくだすという鬼畜な副作用です。

手足の荒れも出始めます。関節毎、指先も割れてきます。足指も割れるので歩行困難に。
足指の付け根というか、つま先立ちで立つ部分?あそこにはなぞのプツプツができます。
魚の目みたいな、硬いプツプツが無数にできます。これが痛い。
で、踵はミシミシと割れてきます。皮膚がプラスチックのようです。
つま先立ちでも歩けず、踵をつけることもできず、よぼよぼで歩いてます。

色素沈着もあります。
顔面は目から下、手足の指先、もう真っ黒です。
顔のシミもすごいです。紫外線避けて日焼け止め塗って生活しているのに。。。
肝臓の数値からみて、そろそろ黄疸も出てくるらしいです。

最後に、ここ数日で出てきた副作用。
【ちりめん肌】これはかなりショックでした。
首のちょうど正面側にできていました。おばあちゃんかよ!
保湿を心掛けてますが薬のパワーにはまだまだ勝てないようです。




と、ここまでは毎度の薬の副作用。
次は治療開始から2年悩まされている副作用についてです。

鼻血。これはもう2年間ずっとです。毎日ハズレなしで出ています。
ダラダラ出てた時期もありますが、今は鼻をかむと出る程度です。
それと、手足症候群。
手の麻痺は治りましたが、足は膝下から麻痺しています。
感覚麻痺なので変な感じです。足先に炭酸飲料が入っていて
いつもシュワシュワと発泡してる感じ。微炭酸。
この表現、看護師さんに「うまい!」と絶賛されましたw
冷えるとビリビリ痛みます。夏でも靴下+サンダルです。
夏はイ○ンの食料品コーナーには立ち寄れません。冷房キツくて歩けないのです。

手足症候群が出る薬は1年半前にやめているのです。
それなのにまだこの有り様です。とほほです。
字が書けなかったり箸が持てなかった頃よりはマシですが
たぶんこの症状は生きてる限り続くんだろうと思います。
先生にもそれとなくそう言われたし・・・(-_-;)クソー
薬も、生きてる限りは続くのです。
6回や8回で終わる人が羨ましい。私は来週の火曜で35回目。
こうして治療を重ねて、病気そのものは撃退できても、私の命が保てても
体はその負担に耐えられず衰えていくんだろうな、と思います。
治療を止めたら死ぬのかしら。今度先生に聞いてみよう。
これが正解なのか、自分らしく全力で生きるのが正解なのか
毎日が辛くて最近よく考えていることです。
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Comments 2

MAKKCOUNTRY  

Re: なるほど!

ごめんなさいです。
私の副作用や病気など【屁】みたいなものですね。
息子さん、小さいときからどれだけ我慢して
どれだけ泣いて耐えて踏ん張ってきたんだろうと思うと
会ったこともない彼が余りにも切なく泣けてきます。
親として、代わってあげられたらと思うのは当然です。
私も絶対そう思うしそのためならなんだってします。

私にも代わってあげたいと思っている人がいます。
彼女も必死で闘っています。
病人でヨボヨボの私ですが、彼女の力になりたいです。
側にいてなんでもわかってあげられたら・・・そう思います。

神様なんているんだろうかと空を睨み付けることもあります。
どうして、がエンドレスループするときもあります。
考える事が山盛りあって忙しくしていないと脳みそバーンになりそうです。

頑張らないとですね。
rindaさまはご家族のため。もちろんご自分のためにも(^-^)
私も頑張ります。そうするしかできないし。

ありがとうです。
元気でました(^▽^)/

2016/06/01 (Wed) 09:35 | EDIT | REPLY |   

rinda  

なるほど!

覚書 読ませてもらいました。

逃げれない覚悟を
拝見させていただきました。

わたくしにも 3歳の時に発病し
ただいま19歳の現在も難病と
闘っている息子がいます。
身体にゎ決して良く無い
入退院を繰り返し
抑制するだけの投薬を16年余り
のんでいます。

「我慢」というものが
彼にとっては もう やり尽くして
もう日常化してしまう
わたくしなど 想像できない世界で
ガンバっています
(代われるなら 代わってしまいたいなどと
単純なわたくしゎ何時も思うのです…
本当に神様という存在があるのでしたら
生贄にでもなんでもなります)

なので、(親に出来る事ゎ)
現実を受けとめて
直視して、いつもどんな時も
(楽しい時も 苦しい時も 嬉しい時も
痛い時も 美味しい時も 悲しい時も
腹たつ時も 気持ちイイ時も 可笑しい時も
シンドイ時も 暑い時も 臭い時も
寒い時も 眠い時も 満足な時も)

全ての五感を感じる時に
息子の事を考える様にしています。

ミサオさんも 家族の方 みんな
同じ気持ちでいるよ!

なので 辛いけど
前向いて 行きましょ。

勇気をもって待っていたら
そのうち 戦士が助けに来ますよ

2016/06/01 (Wed) 09:20 | EDIT | REPLY |   

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